Confederación Española de Persoas Afectadas por Reumatismos (CONFEPAR)
As enfermidades reumáticas e musculoesqueléticas (ERyMES) constitúen un dos grupos de patoloxías crónicas con maior impacto na calidade de vida da poboación española. Afectan a millóns de persoas e son responsables dunha parte significativa das discapacidades temporais e permanentes no noso país. Neste contexto, as organizacións de pacientes desempeñan un papel fundamental. Entre elas destaca a Confederación Española de Persoas Afectadas por Reumatismos (CONFEPAR), unha entidade que durante anos actuou como estrutura de representación e defensa dos dereitos das persoas con enfermidades reumáticas en España.
Que é CONFEPAR?
A Confederación Española de Persoas Afectadas por Reumatismos (CONFEPAR) é unha organización sen ánimo de lucro que agrupa a decenas de asociacións de pacientes con enfermidades reumáticas de toda España. O seu obxectivo principal é representar de forma unitaria ás persoas afectadas por calquera tipo de patoloxía reumática, independentemente do seu diagnóstico específico, defendendo os seus dereitos e intereses ante as administracións públicas, a sociedade e o sistema sanitario.
A diferenza doutras entidades máis centradas nunha soa enfermidade (como a artrite reumatoide ou a espondiloartrite), CONFEPAR ten un carácter confederado e transversal, o que lle permite abarcar un amplo espectro de patoloxías reumáticas e musculoesqueléticas.
Historia e Traxectoria
CONFEPAR xorde como resposta á necesidade de crear unha voz común e forte para os pacientes reumáticos en España. Durante anos funcionou como plataforma de coordinación entre asociacións locais e rexionais, facilitando o intercambio de experiencias, a formación de pacientes e a representación institucional.
Participou activamente en foros nacionais de pacientes e colaborou coa Sociedade Española de Reumatoloxía (SER) e co Ministerio de Sanidade no desenvolvemento de estratexias e plans dirixidos a mellorar a atención das enfermidades reumáticas e musculoesqueléticas.
Unha das súas iniciativas máis coñecidas foi a campaña “Controla a túa dor”, desenvolvida en colaboración coa Sociedade Española da Dor, cuxo obxectivo era visibilizar a dor crónica asociada ás enfermidades reumáticas e promover estratexias de manexo integral.
Misión e Obxectivos
A misión fundamental de CONFEPAR foi:
- Representar e defender os dereitos das persoas con enfermidades reumáticas.
- Promover a información, a educación e o empoderamento dos pacientes.
- Fomentar a investigación e a mellora da atención sanitaria en reumatoloxía.
- Facilitar a coordinación entre as diferentes asociacións de pacientes reumáticos do territorio español.
- Contribuír á redución do impacto social, laboral e persoal que xeran estas enfermidades.
Entre os seus obxectivos destacan a mellora do diagnóstico precoz, o acceso equitativo a tratamentos, a redución das listas de espera en Reumatoloxía e o recoñecemento da discapacidade asociada a estas patoloxías.
Estrutura e Representación
CONFEPAR estivo integrada por máis de 50 asociacións de pacientes repartidas por toda España. Esta estrutura confederada permitiulle ter unha visión global das necesidades dos pacientes reumáticos, tanto nas grandes cidades como nas zonas rurais.
Manteve unha presenza activa en órganos de participación institucional, contribuíndo á elaboración de documentos estratéxicos como a Estratexia en Enfermidades Reumáticas e Musculoesqueléticas do Sistema Nacional de Saúde.
Colaboración con Institucións e Sociedades Científicas
Ao longo da súa traxectoria, CONFEPAR estableceu colaboracións con:
- A Sociedade Española de Reumatoloxía (SER)
- O Ministerio de Sanidade
- Outras confederacións de pacientes (como COCEMFE)
- Sociedades científicas relacionadas coa dor e a discapacidade
Esta colaboración permitiu que a voz dos pacientes estivese presente na definición de políticas sanitarias e na elaboración de guías e recomendacións clínicas.
Importancia Actual das Organizacións de Pacientes Reumáticos
Aínda que nos últimos anos a visibilidade pública de CONFEPAR diminuíu (a súa web histórica confepar.org xa non está activa), a súa labor histórica segue sendo relevante. Na actualidade, outras entidades como ConArtritis (Coordinadora Nacional de Artrite) asumiron un papel moi activo na representación de pacientes con artrite e espondiloartrite.
Non obstante, a necesidade dunha representación ampla e transversal de todas as enfermidades reumáticas segue existindo. As ERyMES continúan sendo unha das principais causas de discapacidade en España e xeran un importante impacto económico e social.
Retos Actuais e Futuro
Os principais retos aos que se enfrontan as persoas con enfermidades reumáticas en España inclúen:
- O diagnóstico tardío en moitas patoloxías.
- O acceso desigual a tratamentos innovadores segundo as comunidades autónomas.
- O impacto na saúde mental e na calidade de vida.
- A conciliación laboral e o recoñecemento da discapacidade.
- O envellecemento da poboación e o aumento da artrose e outras patoloxías dexenerativas.
Organizacións como CONFEPAR, aínda que con menor actividade visible actualmente, sentaron as bases para que as voces dos pacientes sexan escoitadas na toma de decisións sanitarias.
Conclusión
A Confederación Española de Persoas Afectadas por Reumatismos (CONFEPAR) desempeñou durante anos un papel importante como estrutura de representación e apoio ás persoas con enfermidades reumáticas en España. O seu carácter confederado e o seu traballo de advocacy contribuíron a visibilizar estas patoloxías e a defender os dereitos dos pacientes ante as institucións.
Aínda que o ecosistema de asociacións de pacientes reumáticos evolucionou, a labor histórica de CONFEPAR segue sendo un referente na defensa dunha atención integral, equitativa e centrada na persoa para quen conviven con enfermidades reumáticas e musculoesqueléticas.
